Una vida en llamas de dolor

¿QUIÉN ES ELLA?

LA HISTORIA DE LUCÍA

¿Lucía caminaba? ¿Cómo era su vida antes de la enfermedad? ¿Qué le sucedió para estar así?

Ella estaba perfectamente, como cualquier niña de su edad, pero con 11 años, tras una desafortunada caída, jugando a baloncesto en el colegio, se golpeó su rodilla, lo que generó una inflamación y un dolor desproporcionado al evento. Más tarde fue escayolada sin tener nada roto (totalmente desaconsejable para el Síndrome de Dolor Regional Complejo). Entre otros muchos, estos acontecimientos desembocaron en este síndrome tan doloroso. 

La enfermedad que padece Lucía desgraciadamente sigue avanzando por su cuerpo y ello nos aterra, tiene afectada principalmente la pierna derecha (la cual está congelada, rígida, espástica, atrofiada y cianótica, no puede doblarla ni mover su pie y sus dedos), pero también la espalda, cuello, costillas, esternón y brazo izquierdo están sufriendo estos cambios poco a poco. Después de nueve años de sufrimiento su cuerpo continúa ardiendo en llamas de dolorduerme alrededor de 3h diarias, padece constantes crisis que son terriblemente dolorosas y que le provocan un dolor superior a una amputación... en la escala de dolor McGill su enfermedad tiene una calificación de 46 sobre 50. 

Su vida es un calvario y sus noches son interminables.



Eje de vida

Antes de la enfermedad/Before illness:

El día de su bautizo estaba preciosa, fue uno de los momentos más felices de nuestra vida


Con su hermano mayor Sergio, riendo y divirtiéndose, en un domingo de paella


Jugar, dibujar, pintar y divertirse con sus amigos, lo que hacía cualquier niño de su edad


Era una niña muy deportista y alegre. Siempre haciendo actividades al aire libre era feliz


Siempre quiso adoptar un perrito y llegó Chispa. Es su principal apoyo en los momentos de crisis


Caminando por la playa, Lucía añora  sentir la arena y el agua en sus pies al pasear por la orilla


Uno de los mayores hobbies a parte de bailar funky y hip hop, era la moda y desfilar en pasarela 


Desde pequeña tenía mucha ilusión de vestirse de flamenca, pero al final no pudo ir a la Feria de Abril


En unos meses todo cambió:

En los primeros ingresos aún podía soportar la tela del camal en su piel, pero su pierna comenzaba a estar rígida y espástica


Vuelta al hospital, una vez tras otra, pasaba más tiempo hospitalizada que en casa. Fue una etapa muy triste para ella


Nos dimos cuenta de que algo iba mal. De nuevo Lucía y su hermano se tenían que volver a separar 


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Lucía no regresaba a casa después de un ingreso, esta vez la trasladaron a Barcelona de urgencia en helicóptero


Su vida y día a día transcurría entre medicaciones, tratamientos alternativos, pruebas e ingresos en hospitales


Su pierna y pie rotan, diagnosticándole una enfermedad rara, por lo que su vida da un giro de 180º. Tendrá que vivir tumbada y postrada en una silla de ruedas, viéndose supeditada al sufrimiento y dolor




¿Y AHORA?

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