Soñando con una vida sin dolor 

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 "La esperanza es poder ver que hay luz a pesar de toda la oscuridad". 

¿QUÉ ES LA DISTROFIA SIMPÁTICO REFLEJA O SÍNDROME DE DOLOR REGIONAL COMPLEJO?

Signos y síntomas principales del síndrome de dolor regional complejo 

  • Dolor ardiente o palpitante continuo, por lo general en el brazo, la pierna, la mano o el pie
  • Inflamación 
  • Sensibilidad extrema al tacto (alodinia), así como al frío y el calor en las zonas afectadas 
  • Trastornos del movimiento, temblores o sacudidas de la extremidad (clonus) y del cuerpo entero (mioclonías)
  • Debilidad y pérdida de masa ósea y muscular (osteoporosis, atrofia y sarcopenia)
  • Con frecuencia postura anormal fija y grotesca (distonía) de las extremidades afectadas, quedando retorcidas
  • Limitación o imposibilidad a la hora de mover la parte del cuerpo afectada
  • Rigidez, contracturas musculares y daños articulares
  • Cambios de coloración en la piel debido a los problemas circulatorios 
  • Cambios en la temperatura de la piel, que alterna entre sudor y frío
  • Cambios en la textura de la piel, delgada o brillosa en la zona afectada
  • Cambios en el crecimiento del vello y las uñas


Cuidados y prevención médica

El tratamiento puede ser más efectivo, si a diferencia de Lucía (que fue diagnosticada muy tarde), como sucede en muchas otras enfermedades raras), se inicia al principio de la enfermedad y se mantiene la extremidad activa con una rehabilitación adecuada. En algunas personas, los signos y síntomas del síndrome de dolor regional complejo desaparecen con el tratamiento habitual o por sí solos. En otras, los signos y síntomas persisten de meses a años hasta cronificarse, lo que hace que la enfermedad se considere IRREVERSIBLE hasta el momento, como en el caso de Lucía.

Pese a todos los esfuerzos por parte de Lucía con diferentes tratamientos no habido manera de recuperarse de este síndrome por el que después de 9 años su cuerpo sigue ardiendo en llamas de dolor

Tratamientos alternativos:

Lucía se ha sometido a infinidad de terapias y tratamientos, sin obtener los resultados esperados.

  • Inmunoglobulina intravenosa (IgIV)
  • Perfusiones de ketamina y fentolamina 
  • Terapia de visualización de movimiento gradual (Graded Motor Imagery o GMI en inglés)
  • Bloqueo de los nerviosos simpáticos
  • Terapia craneosacral
  • Otros tipos de estimulación neuronal. (ELECTROMAGNETISMO)
  • Magnetoterapia y terapia de espejo
  • Inyecciones de toxina botulínica
  • Introducción de anestésico local en el espacio epidural 

  • Cremas y parches anestésicos locales tópicos como la lidocaína
  • Medicación para el dolor neuropático: gabapentina, pregabalina, amitriptilina, nortriptilina y duloxetina.
  • Calcitonina
  • Rehabilitación, terapia física y psicoterapia
  • Oxigenoterapia en Cámara Hiperbárica
  • Acupuntura y fisioterapia en piscina y aguas termales

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Tratamiento farmacológico del dolor:

Lucía ha pasado por todos los escalones de la escala analgésica y por desgracia ninguno fue efectivo en el control del dolor.

          

OBSTÁCULOS Y BARRERAS A LAS QUE SE TIENE QUE ENFRENTAR UNA PERSONA CON UNA ENFERMEDAD RARA


9 años de sufrimiento, pero también de lucha y esperanza. 

- Hemos visitado diferentes hospitales públicos de España y Lucía se ha sometido a diferentes terapias en numerosas clínicas privadas (Valencia, Castellón, Granada, Jaén, Madrid, Barcelona, etc.) y realizado interconsultas internacionales a Inglaterra, Alemania, Francia, Canadá, Cuba, Turquía, Miami, Italia, etc. Sin embargo no hemos conseguido mejora para la enfermedad de Lucía hasta el momento.

Juntos hemos movido cielo y tierra ante las dificultades que se han ido presentando en el camino de Lucía: pedido ayuda a la prensa, la televisión y la radio, realizado eventos informativos para concienciar a la sociedad de esta enfermedad rara, luchado para que Lucía desde temprana edad pudiera continuar sus estudios en casa, solicitado investigación de la enfermedad (sin haberlo logrado), adaptado alguna de las muchas barreras de su domicilio, conseguido que se sometiera a infinitas sesiones de cámara hiperbárica y otros tratamientos (sin resultado aparente) y que pudiese sacarse el título de bachillerato con atención educativa domiciliaria (por lo cual se siente muy orgullosa a pesar de lo duro que ha sido). 

LA HISTORIA DE LUCÍA 

  • Una Sonrisa para LUCÍA se creó para ayudar a Lucía, una preciosa chica de 19 años que desde los 11 padece una enfermedad rara, llamada Distrofia Simpático Refleja o Síndrome de Dolor Regional Complejo. También sufre otra de las enfermedades designadas como poco frecuentes, Distonía de torsión, que a su vez desemboca en mioclonías (unos trastornos del movimiento).
  • Esta disfunción del sistema nervioso central y periférico le ha afectado de tal manera que su cuerpo ha comenzado a degenerarse y le impide caminar, vestirse, calzarse, lavarse, taparse en la cama o tocarse las zonas que de momento tiene afectadas, porque sufre un dolor inimaginable las 24h del día, los siete días de la semana. Ella se siente como si estuviera quemada.



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